גם הם במסע: לראות את האחים והאחיות של ילדים עם מוגבלות
כשמדברים על מוגבלות, אנחנו בדרך כלל חושבים על האדם שחי איתה. אבל מוגבלות פוגשת משפחה שלמה. וגם לאחים ולאחיות יש סיפור שראוי שיישמע.
כשנולד ילד עם מוגבלות, המשפחה כולה יוצאת למסע. מסע שלא בוחרים בו, אבל לומדים לצעוד בו יום אחר יום. מטבע הדברים, תשומת הלב מופנית לילד עם המוגבלות – לטיפולים, לאבחונים, למסגרות ולצרכים היומיומיים.
ובתוך המשפחה הזו גדלים גם אחים ואחיות. גם הם חווים את המציאות המשפחתית, גם הם מושפעים ממנה, וגם להם יש רגשות, שאלות, התלבטויות וכוחות. לכל אחד ואחת מהם יש סיפור ייחודי.
אני זוכרת ילדה בכיתה ד' שהגיעה אליי לליווי. אחיה הצעיר ממנה הוא ילד עם צרכים מיוחדים. היא הייתה ילדה רגישה, חייכנית ובוגרת מאוד לגילה. במהלך המפגשים היא שיתפה אותי שבכל פעם שהיא צריכה לצאת לפעילות בצופים או להיפגש עם חברות, היא מתעכבת. היא מקריאה לאחיה סיפור, מרגיעה אותו ומחכה שיירגע, כי היא מרגישה שרק היא מצליחה לעשות זאת.
אף אחד לא אמר לה במילים שזו האחריות שלה. אבל זו הייתה האחריות שהיא לקחה על עצמה. היא איחרה שוב ושוב לפעילויות, ויתרה על חלק מהזמן החברתי שלה והרגישה שאם היא תצא לפני שאחיה רגוע – היא מאכזבת אותו ואת המשפחה.
ובתוך כל זה היא נשאה גם סוד. הוריה ביקשו ממנה שלא לשתף אנשים במוגבלות של אחיה. לא חברים, לא בני משפחה ואפילו לא את סבא וסבתא. ילדה אחת נשאה על כתפיה אחריות גדולה וגם סוד גדול.
במהלך הליווי היא התחילה להבין שהיא יכולה להיות אחות אוהבת, מסורה ומשמעותית, מבלי להיות המטפלת של אחיה. במקביל, ההורים למדו לזהות את האחריות השקטה שנחה על כתפיה ולאפשר לה לחזור להיות פשוט ילדה – עם חברים, עם חוגים ועם מרחב שהוא רק שלה.
לא כל האחים והאחיות חווים את אותה מציאות. כל אחד מהם מגיב אחרת. יש מי שמרגיש גאווה גדולה, יש מי שחווה קנאה, תסכול או דאגה, ויש מי שמפתח רגישות ואמפתיה יוצאות דופן. פעמים רבות כל הרגשות האלה מתקיימים יחד, וזה טבעי.
אחאות מיוחדת יכולה להיות מקור לכוחות רבים – אחריות, בגרות, נתינה, גמישות ויכולת לראות את האחר. אבל לצד הכוחות, חשוב לזכור שגם האחים זקוקים למרחב משלהם, להקשבה, לזמן אישי ולמבוגר שישאל אותם מדי פעם: "מה שלומך?"
אנחנו לא צריכים לעשות דברים גדולים כדי להשפיע. לפעמים די בשיחה אישית, בזמן משותף, בהקשבה ללא שיפוטיות או בהכרה בכך שגם להם יש מקום לספר את הסיפור שלהם.
בסופו של דבר, לראות גם את האחים זו לא רק בחירה חינוכית או טיפולית – זו בחירה אנושית. כשאנחנו נותנים מקום גם לסיפור שלהם, אנחנו לא רק מחזקים אותם. אנחנו מחזקים את המשפחה כולה. כי לכל ילד במשפחה מגיע להרגיש שרואים אותו, מקשיבים לו, ושיש לו מקום.
